Rassembler les migraineux pour faire conna\u00eetre et reconna\u00eetre la migraine<\/h1><\/h1><\/div>Rassembler les migraineux pour faire conna\u00eetre et reconna\u00eetre la migraine<\/h1><\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Etant migraineux, vous souffrez peut-\u00eatre de la stigmatisation, de la fausse repr\u00e9sentation qui assimile la migraine \u00e0 un banal mal de t\u00eate. Et puis lorsqu\u2019on essaye d\u2019expliquer autour de nous ce qu\u2019est vraiment la migraine, ce n\u2019est pas si simple de trouver la patience ou les bons mots, donc baisser les bras peut vite devenir une option.<\/p>\n
Sauf que:<\/p>\n
\n- Nous sommes 12% de la population Fran\u00e7aise<\/strong>, 111 millions d\u2019Europ\u00e9ens<\/strong>, 1 milliard de personnes dans le monde<\/strong>, ce n\u2019est pas peu<\/li>\n
- Une association de patients: La voix des Migraineux<\/u><\/strong><\/a>, s\u2019est mont\u00e9e il y a 2 ans, dans l\u2019objectif de rassembler les migraineux et faire connaitre et reconnaitre la migraine. Et le moins qu\u2019on puisse dire c\u2019est qu\u2019en 2 ans les choses ont boug\u00e9es et que ce n\u2019est pas pr\u00eat de s\u2019arr\u00eater.<\/li>\n<\/ul>\n
En cette semaine autour de la journ\u00e9e mondiale de la migraine, Apo souhaite mettre en avant le travail de l\u2019asso et tend la perche \u00e0 2 de ses \u00e9minents membres, Sabine Debremaeker<\/strong> (Pr\u00e9sidente et co-fondatrice) et Oph\u00e9lie Macaud-Carron<\/strong> (Vice pr\u00e9sidente):<\/p>\nApo : 2 petits mots pour vous pr\u00e9senter ? <\/strong><\/p>\nSabine : \u00a0J\u2019ai 58 ans. Je souffre de migraine depuis l\u2019enfance. J\u2019ai d\u00fb arr\u00eater de travailler vers 52 ans \u00e0 cause de la migraine,<\/p>\n
Oph\u00e9lie : J\u2019ai 34 ans. Migraineuse depuis mes 20 ans, chronique depuis 6 ans. Je ne travaille plus depuis quelques ann\u00e9es, je fais seulement du b\u00e9n\u00e9volat.<\/p>\n
Apo : Quel a \u00e9t\u00e9 l\u2019\u00e9l\u00e9ment d\u00e9clencheur de la cr\u00e9ation de l\u2019association ?<\/strong><\/p>\nSabine : Un \u00e9change avec une neurologue Canadienne qui m\u2019a racont\u00e9 ses difficult\u00e9s \u00e0 faire avancer les choses avant la cr\u00e9ation de l\u2019association Canadienne. Je me suis dit que \u00e7a pourrait \u00eatre une solution. J\u2019en ai parl\u00e9 \u00e0 Loren et l\u2019id\u00e9e a fait son chemin.<\/p>\n
Apo : Pourriez-vous d\u00e9crire en quelques mots ou quelques chiffres l\u2019asso ? <\/strong><\/p>\nSabine : L\u2019association, c\u2019est une \u00e9quipe de migraineux dont plusieurs sont reconnus handicap\u00e9s. Il y a deux ans nous n\u2019imaginions pas avancer si vite. R\u00e9cemment 11 nouveaux b\u00e9n\u00e9voles ont propos\u00e9 quelques heures de leur temps. Gr\u00e2ce \u00e0 eux nous irons encore plus loin. L’\u00e9quipe compte d\u00e9sormais 19 membres. La voix des migraineux c’est aussi 160 adh\u00e9rents et plus de 3 000 abonnes Facebook qui suivent nos chroniques quotidiennes.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: C\u2019est une \u00e9quipe de malades qui ont envie de se battre pour qu\u2019on reconnaisse leur maladie et surtout pour que l\u2019on trouve des solutions. Gr\u00e2ce aux membres et aux b\u00e9n\u00e9voles, la voix des migraineux avance de jour en jour et nous sommes de plus en plus entendu.<\/p>\n
Apo : Quel est l\u2019\u00e9l\u00e9ment ou l\u2019\u00e9v\u00e9nement de l\u2019ann\u00e9e 2019 si vous ne deviez en gardez qu\u2019un ? <\/strong><\/p>\nSabine : \u00a0L\u2019exposition d’\u0153uvre de migraineux au Congres de neurologie, Une vraie victoire de pouvoir faire entendre la voix des patients dans un lieu ordinairement destin\u00e9 aux seuls professionnels.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: L\u2019expo \u00e9tait tr\u00e8s parlante de souffrance, nous sommes heureux que les sp\u00e9cialistes aient pu voir l\u2019aspect destructeur et sombre de notre pathologie<\/p>\n
\u00a0<\/em><\/p>\nApo : Quel a \u00e9t\u00e9 l\u2019impact du COVID sur l\u2019asso ? <\/strong><\/p>\nSabine : Le principal impact a \u00e9t\u00e9 que les migraineux s\u00e9v\u00e8res se sont retrouv\u00e9s sans m\u00e9decin, sans suivi hospitalier. Nous avons d\u00fb faire face \u00e0 une grande d\u00e9tresse et rassurer autant qu’on pouvait. Les associations ne peuvent se substituer aux m\u00e9decins. Il faut imp\u00e9rativement mettre en place une plate-forme t\u00e9l\u00e9phonique.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: La migraine a pris une place secondaire avec ce virus, les dossiers en attente pour de nouveaux traitements ont pris du retard.<\/p>\n
\u00a0<\/em><\/p>\nApo : Quels sont les gros chantiers \u00e0 venir ? <\/strong><\/p>\nSabine : \u00a0Poursuivre les actions de sensibilisations. Faire reconnaitre l\u2019aspect invalidant de notre pathologie. Obtenir plus de choix dans les traitements pour am\u00e9liorer les chances. Aider les patients \u00e0 vivre avec la migraine et \u00e0 mieux la connaitre. Nous esp\u00e9rons pouvoir organiser le Premier Sommet Francophone de la Migraine au printemps 2021.<\/strong><\/p>\nOph\u00e9lie : Reconnaissance de l\u2019impact de la migraine dans la vie des patients. Obtenir des nouveaux traitements actuellement disponible dans d\u2019autres pays. Faire des groupes de parole pour les malades migraineux<\/strong> (\u00e0 Bordeaux notamment). Parler de notre maladie et de son impact dans les m\u00e9dias.<\/p>\n\u00a0<\/em><\/p>\nApo : le mot de la fin est pour vous : <\/strong><\/p>\nOphelie\u00a0: Ne jamais perdre espoir<\/strong> car une solution existe sur cette plan\u00e8te pour chacun d\u2019entre nous. Tout seul on va plus vite, \u00e0 plusieurs on va plus loin\u2026.<\/p>\nPour en savoir plus sur l\u2019asso, son actualit\u00e9 et acc\u00e9der \u00e0 l\u2019ensemble du contenu qu\u2019elle met \u00e0 disposition, faites un tour sur :<\/p>\n
\n- Le site web: https:\/\/www.lavoixdesmigraineux.fr\/<\/a><\/li>\n
- La cha\u00eene youtube: https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYfhJuLz2tn3rgt80AJ8qUw\/featured<\/a><\/li>\n
- La page Facebook: https:\/\/www.facebook.com\/lavoixdesmigraineux<\/a><\/li>\n
- Le compte Instagram: https:\/\/www.instagram.com\/lavoixdesmigraineux\/<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
PS: Toute l\u2019Apo Team est hyper fi\u00e8re d\u2019\u00eatre partenaire de l\u2019association La voix des Migraineux<\/strong>. Parce que:<\/p>\n\n- Patient en premier<\/strong>: Apo s\u2019inscrit totalement dans le mouvement lanc\u00e9 par l\u2019Asso: l\u2019objectif d\u2019Apo est de donner aux migraineux les moyens de prendre le contr\u00f4le sur leur maladie, de se sentir plus \u00e9quip\u00e9s pour devenir co-acteur de leurs parcours de soin et entrer dans une collaboration fluide avec leur m\u00e9decin.<\/li>\n
- Le soin<\/strong>: Comme vous avez pu le comprendre dans l\u2019interview, l\u2019asso La Voix des Migraineux se bat pour que la recherche avance et que l\u2019on trouve le plus rapidement possible des traitements qui soulagent durablement le plus de migraineux, et Apo veut \u00eatre un facilitateur entre le patient, son m\u00e9decin et la recherche, pour mieux suivre, mieux comprendre et mieux soigner la migraine.<\/li>\n
- La confiance<\/strong>: Entre Apo et l\u2019asso c\u2019est une vraie relation de confiance : des membres de l\u2019asso testent r\u00e9guli\u00e8rement en avant-premi\u00e8re les \u00e9volutions de l\u2019application, afin de les valider ou r\u00e9-orienter le travail de l\u2019Apo Team. C\u2019est tr\u00e8s pr\u00e9cieux pour Apo.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>
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Rassembler les migraineux pour faire conna\u00eetre et reconna\u00eetre la migraine<\/h1><\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Etant migraineux, vous souffrez peut-\u00eatre de la stigmatisation, de la fausse repr\u00e9sentation qui assimile la migraine \u00e0 un banal mal de t\u00eate. Et puis lorsqu\u2019on essaye d\u2019expliquer autour de nous ce qu\u2019est vraiment la migraine, ce n\u2019est pas si simple de trouver la patience ou les bons mots, donc baisser les bras peut vite devenir une option.<\/p>\n
Sauf que:<\/p>\n
\n- Nous sommes 12% de la population Fran\u00e7aise<\/strong>, 111 millions d\u2019Europ\u00e9ens<\/strong>, 1 milliard de personnes dans le monde<\/strong>, ce n\u2019est pas peu<\/li>\n
- Une association de patients: La voix des Migraineux<\/u><\/strong><\/a>, s\u2019est mont\u00e9e il y a 2 ans, dans l\u2019objectif de rassembler les migraineux et faire connaitre et reconnaitre la migraine. Et le moins qu\u2019on puisse dire c\u2019est qu\u2019en 2 ans les choses ont boug\u00e9es et que ce n\u2019est pas pr\u00eat de s\u2019arr\u00eater.<\/li>\n<\/ul>\n
En cette semaine autour de la journ\u00e9e mondiale de la migraine, Apo souhaite mettre en avant le travail de l\u2019asso et tend la perche \u00e0 2 de ses \u00e9minents membres, Sabine Debremaeker<\/strong> (Pr\u00e9sidente et co-fondatrice) et Oph\u00e9lie Macaud-Carron<\/strong> (Vice pr\u00e9sidente):<\/p>\nApo : 2 petits mots pour vous pr\u00e9senter ? <\/strong><\/p>\nSabine : \u00a0J\u2019ai 58 ans. Je souffre de migraine depuis l\u2019enfance. J\u2019ai d\u00fb arr\u00eater de travailler vers 52 ans \u00e0 cause de la migraine,<\/p>\n
Oph\u00e9lie : J\u2019ai 34 ans. Migraineuse depuis mes 20 ans, chronique depuis 6 ans. Je ne travaille plus depuis quelques ann\u00e9es, je fais seulement du b\u00e9n\u00e9volat.<\/p>\n
Apo : Quel a \u00e9t\u00e9 l\u2019\u00e9l\u00e9ment d\u00e9clencheur de la cr\u00e9ation de l\u2019association ?<\/strong><\/p>\nSabine : Un \u00e9change avec une neurologue Canadienne qui m\u2019a racont\u00e9 ses difficult\u00e9s \u00e0 faire avancer les choses avant la cr\u00e9ation de l\u2019association Canadienne. Je me suis dit que \u00e7a pourrait \u00eatre une solution. J\u2019en ai parl\u00e9 \u00e0 Loren et l\u2019id\u00e9e a fait son chemin.<\/p>\n
Apo : Pourriez-vous d\u00e9crire en quelques mots ou quelques chiffres l\u2019asso ? <\/strong><\/p>\nSabine : L\u2019association, c\u2019est une \u00e9quipe de migraineux dont plusieurs sont reconnus handicap\u00e9s. Il y a deux ans nous n\u2019imaginions pas avancer si vite. R\u00e9cemment 11 nouveaux b\u00e9n\u00e9voles ont propos\u00e9 quelques heures de leur temps. Gr\u00e2ce \u00e0 eux nous irons encore plus loin. L’\u00e9quipe compte d\u00e9sormais 19 membres. La voix des migraineux c’est aussi 160 adh\u00e9rents et plus de 3 000 abonnes Facebook qui suivent nos chroniques quotidiennes.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: C\u2019est une \u00e9quipe de malades qui ont envie de se battre pour qu\u2019on reconnaisse leur maladie et surtout pour que l\u2019on trouve des solutions. Gr\u00e2ce aux membres et aux b\u00e9n\u00e9voles, la voix des migraineux avance de jour en jour et nous sommes de plus en plus entendu.<\/p>\n
Apo : Quel est l\u2019\u00e9l\u00e9ment ou l\u2019\u00e9v\u00e9nement de l\u2019ann\u00e9e 2019 si vous ne deviez en gardez qu\u2019un ? <\/strong><\/p>\nSabine : \u00a0L\u2019exposition d’\u0153uvre de migraineux au Congres de neurologie, Une vraie victoire de pouvoir faire entendre la voix des patients dans un lieu ordinairement destin\u00e9 aux seuls professionnels.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: L\u2019expo \u00e9tait tr\u00e8s parlante de souffrance, nous sommes heureux que les sp\u00e9cialistes aient pu voir l\u2019aspect destructeur et sombre de notre pathologie<\/p>\n
\u00a0<\/em><\/p>\nApo : Quel a \u00e9t\u00e9 l\u2019impact du COVID sur l\u2019asso ? <\/strong><\/p>\nSabine : Le principal impact a \u00e9t\u00e9 que les migraineux s\u00e9v\u00e8res se sont retrouv\u00e9s sans m\u00e9decin, sans suivi hospitalier. Nous avons d\u00fb faire face \u00e0 une grande d\u00e9tresse et rassurer autant qu’on pouvait. Les associations ne peuvent se substituer aux m\u00e9decins. Il faut imp\u00e9rativement mettre en place une plate-forme t\u00e9l\u00e9phonique.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: La migraine a pris une place secondaire avec ce virus, les dossiers en attente pour de nouveaux traitements ont pris du retard.<\/p>\n
\u00a0<\/em><\/p>\nApo : Quels sont les gros chantiers \u00e0 venir ? <\/strong><\/p>\nSabine : \u00a0Poursuivre les actions de sensibilisations. Faire reconnaitre l\u2019aspect invalidant de notre pathologie. Obtenir plus de choix dans les traitements pour am\u00e9liorer les chances. Aider les patients \u00e0 vivre avec la migraine et \u00e0 mieux la connaitre. Nous esp\u00e9rons pouvoir organiser le Premier Sommet Francophone de la Migraine au printemps 2021.<\/strong><\/p>\nOph\u00e9lie : Reconnaissance de l\u2019impact de la migraine dans la vie des patients. Obtenir des nouveaux traitements actuellement disponible dans d\u2019autres pays. Faire des groupes de parole pour les malades migraineux<\/strong> (\u00e0 Bordeaux notamment). Parler de notre maladie et de son impact dans les m\u00e9dias.<\/p>\n\u00a0<\/em><\/p>\nApo : le mot de la fin est pour vous : <\/strong><\/p>\nOphelie\u00a0: Ne jamais perdre espoir<\/strong> car une solution existe sur cette plan\u00e8te pour chacun d\u2019entre nous. Tout seul on va plus vite, \u00e0 plusieurs on va plus loin\u2026.<\/p>\nPour en savoir plus sur l\u2019asso, son actualit\u00e9 et acc\u00e9der \u00e0 l\u2019ensemble du contenu qu\u2019elle met \u00e0 disposition, faites un tour sur :<\/p>\n
\n- Le site web: https:\/\/www.lavoixdesmigraineux.fr\/<\/a><\/li>\n
- La cha\u00eene youtube: https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYfhJuLz2tn3rgt80AJ8qUw\/featured<\/a><\/li>\n
- La page Facebook: https:\/\/www.facebook.com\/lavoixdesmigraineux<\/a><\/li>\n
- Le compte Instagram: https:\/\/www.instagram.com\/lavoixdesmigraineux\/<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
PS: Toute l\u2019Apo Team est hyper fi\u00e8re d\u2019\u00eatre partenaire de l\u2019association La voix des Migraineux<\/strong>. Parce que:<\/p>\n\n- Patient en premier<\/strong>: Apo s\u2019inscrit totalement dans le mouvement lanc\u00e9 par l\u2019Asso: l\u2019objectif d\u2019Apo est de donner aux migraineux les moyens de prendre le contr\u00f4le sur leur maladie, de se sentir plus \u00e9quip\u00e9s pour devenir co-acteur de leurs parcours de soin et entrer dans une collaboration fluide avec leur m\u00e9decin.<\/li>\n
- Le soin<\/strong>: Comme vous avez pu le comprendre dans l\u2019interview, l\u2019asso La Voix des Migraineux se bat pour que la recherche avance et que l\u2019on trouve le plus rapidement possible des traitements qui soulagent durablement le plus de migraineux, et Apo veut \u00eatre un facilitateur entre le patient, son m\u00e9decin et la recherche, pour mieux suivre, mieux comprendre et mieux soigner la migraine.<\/li>\n
- La confiance<\/strong>: Entre Apo et l\u2019asso c\u2019est une vraie relation de confiance : des membres de l\u2019asso testent r\u00e9guli\u00e8rement en avant-premi\u00e8re les \u00e9volutions de l\u2019application, afin de les valider ou r\u00e9-orienter le travail de l\u2019Apo Team. C\u2019est tr\u00e8s pr\u00e9cieux pour Apo.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":2250,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24],"tags":[26,61,35,60,27,29,28,62,31,30],"class_list":["post-2816","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-migraine","tag-anti-cgrp","tag-anti-douleur","tag-cephalee","tag-consultation","tag-migraine","tag-migraineuse","tag-migraineux","tag-neurologue","tag-temoignages","tag-traitements"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2816","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2816"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2816\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3406,"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2816\/revisions\/3406"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2250"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2816"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2816"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.apotechcare.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2816"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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Sauf que:<\/p>\n
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- Nous sommes 12% de la population Fran\u00e7aise<\/strong>, 111 millions d\u2019Europ\u00e9ens<\/strong>, 1 milliard de personnes dans le monde<\/strong>, ce n\u2019est pas peu<\/li>\n
- Une association de patients: La voix des Migraineux<\/u><\/strong><\/a>, s\u2019est mont\u00e9e il y a 2 ans, dans l\u2019objectif de rassembler les migraineux et faire connaitre et reconnaitre la migraine. Et le moins qu\u2019on puisse dire c\u2019est qu\u2019en 2 ans les choses ont boug\u00e9es et que ce n\u2019est pas pr\u00eat de s\u2019arr\u00eater.<\/li>\n<\/ul>\n
En cette semaine autour de la journ\u00e9e mondiale de la migraine, Apo souhaite mettre en avant le travail de l\u2019asso et tend la perche \u00e0 2 de ses \u00e9minents membres, Sabine Debremaeker<\/strong> (Pr\u00e9sidente et co-fondatrice) et Oph\u00e9lie Macaud-Carron<\/strong> (Vice pr\u00e9sidente):<\/p>\n
Apo : 2 petits mots pour vous pr\u00e9senter ? <\/strong><\/p>\n
Sabine : \u00a0J\u2019ai 58 ans. Je souffre de migraine depuis l\u2019enfance. J\u2019ai d\u00fb arr\u00eater de travailler vers 52 ans \u00e0 cause de la migraine,<\/p>\n
Oph\u00e9lie : J\u2019ai 34 ans. Migraineuse depuis mes 20 ans, chronique depuis 6 ans. Je ne travaille plus depuis quelques ann\u00e9es, je fais seulement du b\u00e9n\u00e9volat.<\/p>\n
Apo : Quel a \u00e9t\u00e9 l\u2019\u00e9l\u00e9ment d\u00e9clencheur de la cr\u00e9ation de l\u2019association ?<\/strong><\/p>\n
Sabine : Un \u00e9change avec une neurologue Canadienne qui m\u2019a racont\u00e9 ses difficult\u00e9s \u00e0 faire avancer les choses avant la cr\u00e9ation de l\u2019association Canadienne. Je me suis dit que \u00e7a pourrait \u00eatre une solution. J\u2019en ai parl\u00e9 \u00e0 Loren et l\u2019id\u00e9e a fait son chemin.<\/p>\n
Apo : Pourriez-vous d\u00e9crire en quelques mots ou quelques chiffres l\u2019asso ? <\/strong><\/p>\n
Sabine : L\u2019association, c\u2019est une \u00e9quipe de migraineux dont plusieurs sont reconnus handicap\u00e9s. Il y a deux ans nous n\u2019imaginions pas avancer si vite. R\u00e9cemment 11 nouveaux b\u00e9n\u00e9voles ont propos\u00e9 quelques heures de leur temps. Gr\u00e2ce \u00e0 eux nous irons encore plus loin. L’\u00e9quipe compte d\u00e9sormais 19 membres. La voix des migraineux c’est aussi 160 adh\u00e9rents et plus de 3 000 abonnes Facebook qui suivent nos chroniques quotidiennes.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: C\u2019est une \u00e9quipe de malades qui ont envie de se battre pour qu\u2019on reconnaisse leur maladie et surtout pour que l\u2019on trouve des solutions. Gr\u00e2ce aux membres et aux b\u00e9n\u00e9voles, la voix des migraineux avance de jour en jour et nous sommes de plus en plus entendu.<\/p>\n
Apo : Quel est l\u2019\u00e9l\u00e9ment ou l\u2019\u00e9v\u00e9nement de l\u2019ann\u00e9e 2019 si vous ne deviez en gardez qu\u2019un ? <\/strong><\/p>\n
Sabine : \u00a0L\u2019exposition d’\u0153uvre de migraineux au Congres de neurologie, Une vraie victoire de pouvoir faire entendre la voix des patients dans un lieu ordinairement destin\u00e9 aux seuls professionnels.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: L\u2019expo \u00e9tait tr\u00e8s parlante de souffrance, nous sommes heureux que les sp\u00e9cialistes aient pu voir l\u2019aspect destructeur et sombre de notre pathologie<\/p>\n
\u00a0<\/em><\/p>\n
Apo : Quel a \u00e9t\u00e9 l\u2019impact du COVID sur l\u2019asso ? <\/strong><\/p>\n
Sabine : Le principal impact a \u00e9t\u00e9 que les migraineux s\u00e9v\u00e8res se sont retrouv\u00e9s sans m\u00e9decin, sans suivi hospitalier. Nous avons d\u00fb faire face \u00e0 une grande d\u00e9tresse et rassurer autant qu’on pouvait. Les associations ne peuvent se substituer aux m\u00e9decins. Il faut imp\u00e9rativement mettre en place une plate-forme t\u00e9l\u00e9phonique.<\/p>\n
Oph\u00e9lie\u00a0: La migraine a pris une place secondaire avec ce virus, les dossiers en attente pour de nouveaux traitements ont pris du retard.<\/p>\n
\u00a0<\/em><\/p>\n
Apo : Quels sont les gros chantiers \u00e0 venir ? <\/strong><\/p>\n
Sabine : \u00a0Poursuivre les actions de sensibilisations. Faire reconnaitre l\u2019aspect invalidant de notre pathologie. Obtenir plus de choix dans les traitements pour am\u00e9liorer les chances. Aider les patients \u00e0 vivre avec la migraine et \u00e0 mieux la connaitre. Nous esp\u00e9rons pouvoir organiser le Premier Sommet Francophone de la Migraine au printemps 2021.<\/strong><\/p>\n
Oph\u00e9lie : Reconnaissance de l\u2019impact de la migraine dans la vie des patients. Obtenir des nouveaux traitements actuellement disponible dans d\u2019autres pays. Faire des groupes de parole pour les malades migraineux<\/strong> (\u00e0 Bordeaux notamment). Parler de notre maladie et de son impact dans les m\u00e9dias.<\/p>\n
\u00a0<\/em><\/p>\n
Apo : le mot de la fin est pour vous : <\/strong><\/p>\n
Ophelie\u00a0: Ne jamais perdre espoir<\/strong> car une solution existe sur cette plan\u00e8te pour chacun d\u2019entre nous. Tout seul on va plus vite, \u00e0 plusieurs on va plus loin\u2026.<\/p>\n
Pour en savoir plus sur l\u2019asso, son actualit\u00e9 et acc\u00e9der \u00e0 l\u2019ensemble du contenu qu\u2019elle met \u00e0 disposition, faites un tour sur :<\/p>\n
- \n
- Le site web: https:\/\/www.lavoixdesmigraineux.fr\/<\/a><\/li>\n
- La cha\u00eene youtube: https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYfhJuLz2tn3rgt80AJ8qUw\/featured<\/a><\/li>\n
- La page Facebook: https:\/\/www.facebook.com\/lavoixdesmigraineux<\/a><\/li>\n
- Le compte Instagram: https:\/\/www.instagram.com\/lavoixdesmigraineux\/<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
PS: Toute l\u2019Apo Team est hyper fi\u00e8re d\u2019\u00eatre partenaire de l\u2019association La voix des Migraineux<\/strong>. Parce que:<\/p>\n
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- Patient en premier<\/strong>: Apo s\u2019inscrit totalement dans le mouvement lanc\u00e9 par l\u2019Asso: l\u2019objectif d\u2019Apo est de donner aux migraineux les moyens de prendre le contr\u00f4le sur leur maladie, de se sentir plus \u00e9quip\u00e9s pour devenir co-acteur de leurs parcours de soin et entrer dans une collaboration fluide avec leur m\u00e9decin.<\/li>\n
- Le soin<\/strong>: Comme vous avez pu le comprendre dans l\u2019interview, l\u2019asso La Voix des Migraineux se bat pour que la recherche avance et que l\u2019on trouve le plus rapidement possible des traitements qui soulagent durablement le plus de migraineux, et Apo veut \u00eatre un facilitateur entre le patient, son m\u00e9decin et la recherche, pour mieux suivre, mieux comprendre et mieux soigner la migraine.<\/li>\n
- La confiance<\/strong>: Entre Apo et l\u2019asso c\u2019est une vraie relation de confiance : des membres de l\u2019asso testent r\u00e9guli\u00e8rement en avant-premi\u00e8re les \u00e9volutions de l\u2019application, afin de les valider ou r\u00e9-orienter le travail de l\u2019Apo Team. C\u2019est tr\u00e8s pr\u00e9cieux pour Apo.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>
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- La cha\u00eene youtube: https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYfhJuLz2tn3rgt80AJ8qUw\/featured<\/a><\/li>\n
- Une association de patients: La voix des Migraineux<\/u><\/strong><\/a>, s\u2019est mont\u00e9e il y a 2 ans, dans l\u2019objectif de rassembler les migraineux et faire connaitre et reconnaitre la migraine. Et le moins qu\u2019on puisse dire c\u2019est qu\u2019en 2 ans les choses ont boug\u00e9es et que ce n\u2019est pas pr\u00eat de s\u2019arr\u00eater.<\/li>\n<\/ul>\n